有一群數(shù)量較大卻又常常被社會(huì)忽視的孩子，他們都有一個(gè)美麗的名字——“星星的孩子”，這個(gè)群體就是自閉癥兒童群體。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，無(wú)錫全市的自閉癥兒童數(shù)量不少于5000人。這些自閉癥兒童生活境遇如何？近日，記者深入這一群體進(jìn)行調(diào)查，探尋如何幫助他們更好地融入社會(huì)的可行路徑，為他們點(diǎn)亮希望之光。
不少于5000人的群體 為何卻被忽視？
無(wú)錫市梁溪區(qū)手牽手家庭支持中心，又稱手牽手互助會(huì)，是由一群有身心障礙孩子的家長(zhǎng)組建的公益平臺(tái)，旨在對(duì)有特殊需求的家庭及其成員提供融合教育、支持性就業(yè)、社區(qū)融合及家庭關(guān)愛(ài)、幫扶和指導(dǎo)的服務(wù)。沈文艷是這家公益平臺(tái)的創(chuàng)始人，為了更好地幫助自閉癥兒童，除了手牽手互助會(huì)，她還在濱湖區(qū)注冊(cè)了無(wú)錫市濱湖區(qū)眾愛(ài)心智障礙家庭服務(wù)中心，服務(wù)對(duì)象有346戶之多。
沈文艷介紹，自閉癥是一種以社會(huì)交往障礙、語(yǔ)言交流障礙及重復(fù)刻板行為和興趣狹窄為特征的精神發(fā)育障礙性疾病，以男性多見(jiàn)，多起病于嬰幼兒時(shí)期?！艾F(xiàn)在自閉癥的發(fā)病率非常高，據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，加上江陰、宜興，無(wú)錫全市的自閉癥兒童數(shù)量不會(huì)少于5000人?！?
現(xiàn)實(shí)生活中，人們接觸到的自閉癥兒童并不多。沈文艷認(rèn)為，這是因?yàn)樽蚤]癥知識(shí)普及不到位，對(duì)于自閉癥兒童的異常行為，更多的人會(huì)認(rèn)為是家庭教育問(wèn)題；其次是因?yàn)樽蚤]癥兒童的家人通常都羞于告訴別人自己孩子的真實(shí)狀況，對(duì)孩子的病情藏著掖著。此外，這些孩子中的很多人都上不了學(xué)。濱湖區(qū)有5所全納教育（全納教育是面向所有學(xué)生的教育，旨在通過(guò)在普通學(xué)校里，構(gòu)建特殊兒童和普通兒童融合的教育支持體系）項(xiàng)目小學(xué)，新吳區(qū)也有5所全納教育項(xiàng)目小學(xué)，平均每所學(xué)校有5名特殊生，10所項(xiàng)目學(xué)校約有50名特殊生，但自閉癥兒童不足5名，占比不到十分之一。
家校、醫(yī)院為何難以形成有效配合？
沈文艷的孩子亮亮（化名）今年11歲，正在上小學(xué)四年級(jí)，也是一名自閉癥兒童。2010年8月，沈文艷發(fā)現(xiàn)兩歲的亮亮和別的孩子有些不一樣，不會(huì)說(shuō)話，而且會(huì)有一些機(jī)械性的重復(fù)動(dòng)作?！拔覀儾殚喓芏噘Y料，懷疑孩子得了自閉癥?！边@一判斷在南京腦科醫(yī)院得到了確認(rèn)。2011年，在南京配合醫(yī)生康復(fù)治療了半年后，沈文艷帶著亮亮到了青島以琳特教學(xué)校進(jìn)行了一年的干預(yù)治療。“0-6歲是自閉癥最佳的干預(yù)期?！睙o(wú)錫市殘疾人就業(yè)管理中心工作人員劉愛(ài)燕介紹，目前，無(wú)錫市定點(diǎn)的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)共有10家，官方機(jī)構(gòu)有無(wú)錫市特殊需要兒童早期干預(yù)中心和兒童醫(yī)院?！暗窍啾扔谧蚤]癥人群，我們的康復(fù)力量還是不夠的。”
不是所有的自閉癥兒童都能像亮亮這樣在很早的時(shí)候就得到及時(shí)地干預(yù)治療。市民劉慧（化名）的兒子樂(lè)樂(lè)（化名）今年15歲，被發(fā)現(xiàn)患有自閉癥時(shí)，樂(lè)樂(lè)已經(jīng)4歲多了?！耙婚_始只是認(rèn)為孩子性格內(nèi)向、語(yǔ)言交流有障礙，根本不懂自閉癥是什么?！弊蚤]癥需要終生干預(yù)。孩子得了自閉癥，整個(gè)家庭的精神壓力都會(huì)很大，而且干預(yù)治療也是一筆不菲的費(fèi)用。
自閉癥兒童的認(rèn)知和行為規(guī)則，是他們?nèi)谌肷鐣?huì)的第一張名片。服務(wù)中心首要的活動(dòng)內(nèi)容就是要樹立自閉癥兒童常規(guī)的行為規(guī)則，構(gòu)建基礎(chǔ)的認(rèn)識(shí)理解能力。在此基礎(chǔ)上，提高他們的認(rèn)知水平，讓他們盡可能跟普通兒童能力相匹配。沈文艷介紹，經(jīng)過(guò)干預(yù)，注冊(cè)的346個(gè)自閉癥家庭的孩子，超過(guò)一半以上有不同程度的能力提升。除了在服務(wù)中心接受特教康復(fù)幫助，在普通學(xué)校接受教育也很重要，但事實(shí)上能夠真正享受到上學(xué)權(quán)利的自閉癥兒童數(shù)量是很少的：一是這些自閉癥兒童本身能力達(dá)不到學(xué)校要求；二是家長(zhǎng)覺(jué)得在普通學(xué)校學(xué)不到東西，人為剝奪了孩子上普通學(xué)校的權(quán)利；三是自閉癥兒童在小學(xué)時(shí)候因?yàn)槟承┬袨楣之惡茈y真正被接納，無(wú)形中就會(huì)被邊緣化。
如何更有效幫助自閉癥兒童融入社會(huì)？
2017年，沈文艷和她的公益組織承接了3個(gè)公益創(chuàng)投項(xiàng)目，獲得了政府30萬(wàn)元的資金支持。在這之后，一對(duì)一個(gè)案、親子課堂、講座分享、小組活動(dòng)等形式也開始豐富起來(lái)，形成了為自閉癥兒童及家庭服務(wù)的一整套體系。
濱湖區(qū)民政局副局長(zhǎng)顧文澤介紹，“公益創(chuàng)投項(xiàng)目是政府通過(guò)公開的形式向社會(huì)組織采購(gòu)服務(wù)，服務(wù)特定人群的公益項(xiàng)目。公益創(chuàng)投項(xiàng)目幫扶的對(duì)象主要以弱勢(shì)群體為主，比如老年人、家庭困難戶、孤殘兒童、殘疾人等等。政府購(gòu)買服務(wù)，可以讓專業(yè)的社會(huì)力量加入進(jìn)來(lái)，為這些需要幫助的群體提供服務(wù)。”在蘇州，政府通過(guò)公益創(chuàng)投購(gòu)買社會(huì)服務(wù)已突破了1億元的規(guī)模?！耙环矫嫘枰虚L(zhǎng)期投入的耐心，另一方面也需要不斷加大對(duì)社會(huì)組織的扶持力度。”顧文澤說(shuō)道?，F(xiàn)階段劉慧最關(guān)心的還是孩子的教育問(wèn)題，“我們到臺(tái)灣參觀的時(shí)候，羨慕當(dāng)?shù)氐娜诤辖逃?，許多普教的老師都懂特教，自閉癥兒童可以和普通的孩子坐在同一間教室學(xué)習(xí)?！比诤辖逃槍?duì)孩子不同的特質(zhì)設(shè)定每個(gè)孩子不同的學(xué)習(xí)目標(biāo)，以合作學(xué)習(xí)、合作小組及同輩間的學(xué)習(xí)、合作以達(dá)到完全包含的策略和目的，最終目的是將特殊孩子包含在教育、物理環(huán)境及社會(huì)生活的主流內(nèi)。目前在無(wú)錫，還有許多患有自閉癥的兒童無(wú)法正常入學(xué)上課，有些孩子即使得以入學(xué)，也往往容易遭受不公平對(duì)待。劉慧的孩子樂(lè)樂(lè)之前在學(xué)校辦理的隨班就讀，可以坐在教室里學(xué)習(xí)，但是成績(jī)不計(jì)入班級(jí)總分。自閉癥兒童總會(huì)長(zhǎng)大，就業(yè)也會(huì)成為問(wèn)題。每每想到孩子的未來(lái)生活，劉慧總會(huì)露出焦慮和一絲期待，“我們希望有越來(lái)越多的企業(yè)能專門設(shè)立輔助性工作崗位，幫助自閉癥孩子有尊嚴(yán)地生活下去。”
